“穿着上蓝T恤,系由上蓝丝带,晃动蓝气球,照亮荧光灯……”3月31日,北京大学医学部的学生以这样一种类似的方式为症儿童“照亮蓝色”,敦促人们正确认识,一起为自闭症儿童康复贡献力量。今年4月1日是第7个世界自闭症日。近年来,从民间到政府,更加多的人开始注目自闭症患儿,并向其张开援助之手。
“在关怀自闭症孩子的路上,我并不寂寞……”专门从事了十余年自闭症儿童教育和化疗工作、现任五彩鹿儿童行为矫正中心校长的孙梦麟女士看见北京大学医学部的学生们所做到的一切,被打动得一度落泪。自闭症也被称作孤独症。
2004年5月,孙梦麟开始为正式成立五彩鹿儿童行为矫正中心(以下全称“五彩鹿”)做到打算,至今已有整整10年。10年里,“五彩鹿”已先后对3000多名自闭症儿童展开了顺利或有效地的介入训练,大多数儿童学会并提升了社会生活和恋情能力,为带入社会奠下了基础。“十年来,我就做到一件事情,闷头把国外的先进设备技术引进来,能救一个孩子是一个。
”为了引入国外技术,孙梦麟坚决做到科研、翻译成论文和教材、培训老师等多项工作。只要不利于这个行业发展,她都不愿去做到。2012年,美国疾病掌控和防治中心的一份报告表明,每88个孩子中就有一位患上自闭症;2014年4月1日,美国疾控中心发布的近期数据表明,美国患病率高达1.5%,也就是说,平均值每68个孩子中就有一个是自闭症患者。
据理解,这一患病比例,仍在持续上升当中。“自闭症不是心理问题,不是智力障碍,不是性格冷漠,也不是天才人格,他们并非不愿和人交流,而是会。”北京大学自闭症日宣传活动负责人蓝星传,用一系列否定句缺失人们对自闭症儿童的了解误区。
但到目前为止,各国还都没寻找自闭症的确实病因。有调查表明,中国的自闭症患儿家长一般会花两年的时间找寻孩子的病因,然后用4年的时间去找介入方法,但6年之后,早已过了最佳化疗时期,很多家长就不会自由选择退出。近3年来,“五彩鹿”在注目自闭症孩子的同时,也把目光投向了患儿家长。
“家长掌控着孩子的命运,家长的身体健康心态对孩子的康复是十分简单的。”孙梦麟说道。
对目前中国的自闭症患儿及其家庭来说,孙梦麟指出主要有5大问题亟须注目。首先是经济拮据。
国内康复机构收费广泛在每月2000元到7000元之间,由于大多数患者无法自理,家属会见化疗则减少了租房、睡觉等支出,这些患者家庭往往有一方不会请辞照料孩子,经济来源锐减,激化了自闭症儿童家庭的经济拮据。其次是特殊教育短缺,孤独症儿童就学始得。记者了解到,许多孩子一旦被发病为自闭症,大多数不会被普通学校回绝,而特殊教育的短缺又使这些孩子就学始得。
第三,家庭教育的误区使自闭症儿童无法身体健康发展。家长对自闭症儿童介入不存在不拒绝接受事实、有病乱投医、急于求成、不侧重塑造成孩子的不道德或技能等教育误区,导致孩子无法获得科学的介入和合理的化疗。
第四,专业人才与训练机构短缺。据中国残联讲解,目前国内化疗自闭症的医生只有将近100人,而我国自闭症患儿数量则以数十万计。另外,国内训练机构约不能符合全国十分之一的市场需求。中残联精神残疾人及亲友协会孤独症委员会调查表明,有注册的各类型训练机构大约700多家,由医院和政府部门开设的寥寥无几,多达90%的机构由患儿家长开设。
第五,对孤独症儿童的种族歧视、敌视使自闭症儿童无法带入社会。由于当前一些人对孤独症了解严重不足,造成许多自闭症家庭及孩子被种族歧视、被敌视,他们在忍受着极大的经济压力的情况下,也忍受着极大的精神压力。
自闭症儿童中只有大约8%至25%能康复,其余人必须终生照料。因此,这些家庭除了忍受着以上五大问题的后遗症之外,随着孩子渐渐长大,自己渐渐变老,大龄自闭症孩子何去何从也是家长深深忧虑的问题。
美国纽约城市大学皇后学院的特殊教育专家王培鉴博士告诉他中国青年报记者,一些自闭症患者虽然语言能力缺乏,但一部分完全恢复较好的自闭症患者在长大后还是能胜任一些工作,如餐馆的挂货员等。这类人群更加专心,更加细致,给与他们适合的工作不会比普通人做到得更佳。
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